Når Alzheimers tager dig med på en følelsesladet rutsjebanetur, hvad så?
At være pårørende til en person med Alzheimers sygdom kan være en rutsjebanetur af følelser og udfordringer… som står på i årevis… det er for at være ærlig… lidt af et marathon… Hvad der er "top of mind" for den enkelte kan variere, men her har jeg oplistet nogle af de almindelige udfordringer, som du måske står over for, når du lever med og støtter en nærtstående med Alzheimers.
Følelsesmæssig belastning Det er hårdt at se en, du holder af, lide af Alzheimers. Du kan føle sorg, frustration og hjælpeløshed samtidig med at du skal være den håbefulde, positive og konstruktive (og rumme den andens sorg, frustration og rædsel) , mens du forsøger at følge med sygdommens udvikling. Det er hårdt arbejde at håndtere de blandede og modsatrettede følelser og det hjælper at tale højt om det og finde støtte fra folk, der forstår.
Kommunikationsudfordringer Alzheimers påvirker efterhånden evnen til at kommunikere sammen. Det kan føre til frustration og misforståelser i samtalerne mellem jer. Det kræver tålmodighed og kreativitet at finde nye måder at kommunikere på. Når stilheden lægger sig ned over jer, fordi samtalen bliver absurd og svær, kræver det stor energi fra dig, i en i forvejen sårbar situation, at finde frem til denne kreativitet eller blot at rumme stilheden og holde fast i kærligheden.
Ændringer i roller og ansvar Du vil måske opleve store ændringer i dine daglige opgaver og ansvar i jeres familie, hvad enten du er ægtefælle, datter/søn eller søskende. Måske det er dig, der har ansvar for at fortælle den ramte, hvordan tingene egentlig står til i forhold til tabte evner og formåen (det er barskt!). Du skal muligvis også hjælpe med personlig pleje, medicin, hverdagsaktiviteter, økonomi og planlægning for den kommende tid på kort sigt og lang sigt. Det er en stor byrde, så søg hjælp og vejledning, når du har brug for det.
Samspil med sundhedssystemet At navigere i sundhedssystemet kan være forvirrende og stressende. Læger, sygeplejersker, demenskoordinatorer, visitation, plejehjem, sygehus… Et system der på en gang hjælper og støtter, samtidig med at det skuffer dig, ikke forstår, ikke kan hjælpe og nogen gange endda gør skade på den du holder af… Og det er lige fra opgaver med at koordinere aftaler til at forstå medicinske termer eller sno sig på en måde, der får systemet til at passe til jer… der er bare mange opgaver at jonglere med. Så… spørg om hjælp, når du har brug for det.
Social Isolation At passe på en person med Alzheimers kan begrænse dit sociale liv, da det kan være svært at tage afsted uden at efterlade den du holder af uden opsyn. Forsøg at finde måder at inkludere personen eller søge hjælp, så du kan tage en pause fra tid til anden. Involver familie og venner og skab et netværk. Og giv dig selv lov til at bibeholde dit eget liv, med tid der er fri for sygdom og bekymring. Det er også her du kan hente energi og glæde, det er der ikke noget forandret ved. Tager du dig selv i at føle skyld eller skam over det, så er det så vigtigt at du får talt om det og får øje på alle de andre fine perspektiver, der er ved at bryde en evt. social isolation.
Ændringer i familieliv Dit forhold til andre familiemedlemmer kan ændre sig. Der kan opstå konflikter omkring ansvarsfordeling og beslutninger om pleje. Hvem gør hvad, hvem involverer sig og hvordan? Personlige værdier bliver bragt i spil, eksistentielle overvejelser fylder pludselig på en ny måde. Åben kommunikation er nøglen til at løse disse konflikter og opretholde familiebåndene. Men hvad vil det sige? Og hvordan gør man det? Og hvad hvis de andre i relationen ikke vil være med på det? Søg hjælp, viden og støtte fra andre, du får brug for det.
Egenomsorg Det er nemt at glemme at tage sig af dig selv, når du er fokuseret på at pleje en, der står dig nært. Men husk! At du kun kan hjælpe andre, hvis du selv er sund og stærk. Sørg for at tage tid til dig selv og prioritere din egen sundhed. Søg hjælp til at blive viklet ud af tanker der kører i ring og følelsen af uoverskuelighed. Når du vikler dig ud og finder dine ben at stå på, finder du også kræfter til at udvikle dig i takt med at relationerne forandres, både til familien og til den, som er syg med Alzheimers. Det er afgørende at huske, at du kun kan hjælpe andre, hvis du selv er sund og stærk. Prioritering af egenomsorg er ikke egoistisk, det er nødvendigt.
Find støtte hos andre Sidst, men ikke mindst, er det vigtigt at huske, at du ikke er alene. Ja jeg skriver det igen og igen: søg hjælp, søg støtte, søg viden… Der findes forskellige måder at finde støtte på, herunder coaching fra en professionel, der kan hjælpe dig med at tackle udfordringerne og finde strategier til at håndtere alle aspekter af situationen. Derudover kan kontakt til en demensrådgivning og deltagelse i faciliteret pårørendegruppe være utroligt givende. I en pårørendegruppe kan du dele dine erfaringer med andre i samme situation, finde støtte og få værdifuld vejledning til at tackle disse udfordringer.
At være pårørende til en person med Alzheimers er udfordrende og krævende men også en kærlig og meningsfuld opgave. Ved at søge støtte og finde frem til ressourcer, kan du bedre ruste dig til at håndtere de udfordringer, der opstår undervejs. Sammen med andre kan du stå stærkere i hverdagen med Alzheimers tæt inde på livet og fortsætte med at give den bedste omsorg til både den der står dig nær og til dig selv… I sidste ende handler det om at finde frem til livet og kærligheden og alle de fine og sjove aspekter, der stadig er mange af, i de år I får sammen.
