Udsigt og indsigt gennem mindful coaching - dag 8

Hvad nu hvis… du fik muligheden for at få at vide, hvordan og hvornår du kommer til at dø?

Ville du tage imod den viden?

Eller ville du hellere foretrække at leve i uvidenhed?

Det er et vidunderligt og ældgammelt eksistentielt spørgsmål.

Og relevant fordi dagens tema er, hvordan jeg egentlig har det med min risiko for at få alzheimers. Hvor er jeg henne med den? Er der noget der skal justeres?  Er jeg ok?

Når man kommer af en familie med det lægerne kalder “en ophobning af tilfælde af alzheimers”, får man tilbudt genetisk rådgivning. Genetisk rådgivning hvor lægerne forsøger at vurdere arvelighed og risici for om du bliver ramt eller går fri af sygdommen.  Du kan sige ja eller nej til tilbuddet, det er helt op til dig.

Man undersøger om familien bærer på kendte genmutationer,  der forsager alzheimers i en tidlig alder, dvs hvor sygdommen bryder ud før 65 års alderen. Kan dette udelukkes ser man på andre genetiske dispositioner for sygdommen, hvor risiciene er betydeligt forhøjet, men afhængig af en række livstilsfaktorer og livets tilfældigheder og ikke med sikkerhed fører til, at man bliver syg.

I min familie bærer vi ikke på de kendte genmutationer. Det ved jeg fordi min mor og moster fik det undersøgt.

Men hvad med andre genetiske dispositioner? Hvor kommer ophobningen fra og den tidlige debut af sygdommen?

Vil man vide det? Vil jeg vide det? Ville du vide det, hvis det var dig? Ja? Eller Nej?

Det er der vist ikke noget rigtigt eller forkert svar på.

Det kommer an på, hvem du er, hvor du er i livet, din personlige erfaring som pårørende til en med alzheimers og hvordan du vil formå at omsætte den viden på en konstruktiv måde.

På bjerget er jeg netop kommet op til toppen på Col du la Crosatie. Jeg begynder at have styr på min rædsel, det sidste stykke op gik nogenlunde og uden tårer og og jeg føler mig helt zen og lykkelig og afslappet.

Siddende der i solen, tænker jeg ikke på hvordan nedstigningen bliver… men hvis jeg vidste, at jeg kort efter ville hænge og dingle i et reb med ryggen mod afgrunden, febrilsk søgende efter fodfæste, ville jeg så kunne have nydt øjeblikket inden… Uhh det er virkelig et svært spørgsmål. Ville jeg være klar til at give min zen-følelse i bytte for en mulighed for mentalt (og strategisk) at forberede mig på det, der ventede… og hvis jeg havde vidst, hvad der ventede, kunne jeg så have valgt en anden vej…?

For 3 år siden valgte jeg at sige ja tak. Ja tak til genetisk rådgivning. Ja tak til viden… Og svaret var… ikke overraskende… at jeg har en betydelig øget risiko for at få Alzheimers, og at der også er en risiko for at den vil starte forholdvis tidligt. Risiko, bemærk det ord, det er afsindig vigtigt i denne kontekst, for det betyder også, at det ikke er givet, at jeg får sygdommen. (Til den videbegærlige: 3% af befolkningen er bærer af to kopier af APEO4- allelen og  jeg hører til den gruppe)

Alzheimers får dig til at forsvinde. Du mister dig selv bid for bid, dine kognitive evner, dine praktiske kompetencer, dit sprog, din evne til at være i relationer og ja selv at genkende din elskede og dine egne børn... eller dig selv… (Kan det blive mere rædselsvækkende?) Og den er indtil videre en uhelbredelig sygdom… MEN livstilsfaktorer spiller en forholdsvis stor rolle for udviklingen af sygdommen og der findes medicin, der i dag nedsætter hastigheden på udvikling af sygdommen.

Endelig er forskningen  i denne sygdom intens, og forhåbentlig udvikles der snart medicin, der kan stoppe sygdommen, hvis det først er opdaget…

Så jeg sagde ja tak fordi:

Jeg ikke vil leve mit liv i angst for sygdommen og for mig er viden lig med kontrol og handlemuligheder. Jeg tror ikke på at lykkelig uvidenhed fungerer i forhold til dette.

Jeg ikke vil leve mit liv med et tabu. At have adgang til denne viden og dele den med familie (og nu også alle jer der læser med 😱 Hej hej Tabubryder-Line), åbner op for en samtale. Vi kan tale om det og jeg er forholdsvis tydelig omkring, hvordan vi taler om det. Vi ler af det og laver sjov med det… varsomt… omsorgsfuldt… og det er KUN en risiko. Vi lever altså ikke med det som om, at jeg bliver syg. Men hvis jeg gør, har vi allerede et fælles sprog og fælles humor, det tror jeg på er vigtigt.

Jeg vil gerne have muligheden for at opdage det så tidligt (HVIS jeg får det), så at jeg kan bidrage til og ikke mindst få glæde af nogen af de forskningsprojekter, der er i gang.

Jeg vil gerne bruge denne viden til at holde mig selv oppe på at leve sundt, spise hjernekost, få ordentlig søvn, ikke udsætte mig selv for langvarigt stress og i det hele taget konstruktivt håndtere nogle af de mange faktorer, man i dag ved også spiller ind på risikoen for at få alzheimers.

Jeg vil gerne nå at få mest liv og nærvær med dem jeg elsker, mens jeg kan… hvis nu… og det er jeg mere bevidst om nu.

Det er alt det jeg tjekker op på i dag, mens jeg vandrer afsted. Lever jeg efter, eller lever jeg op til, de overvejelser, jeg havde dengang? Skal noget justeres.

Det er langvarige mål, ja livslange mål de her. Det er ikke noget, der er svært for mig at arbejde med… længere… men det gør det jo ikke mindre vigtigt.

Jeg er godt med. Jeg handler, når det er nødvendigt og jeg justerer løbende. Jeg er tro mod mig selv. Selve turen her i bjergene er jo et tydeligt billede på det. Jeg var nødt til at finde ro og finde hjem til mig selv. Jeg VIL ikke leve et liv uden en hverdag, hvor latter og lyspunkter farver mit liv… Jeg ved nu, jeg ikke kan tåle at leve med en hjerne, der er ved at brænde sammen af negative tankespiraler eller stress…

Jeg tjekker også op på, om jeg under min nuværende uro er grundlæggende lykkelig, grundlæggende tillidsfuld i min eksistens. Det føler jeg, at jeg er.

Alle mennesker oplever midlertidige faser med ulykkelighed, stress eller endda ligegyldighed overfor livet… det gør jeg også.

Det, som er blevet vigtigt for mig nu, er bare, at jeg ikke har “råd” til at være for længe i de faser. Jeg er 53… og i min familie starter alzheimers tidligt og jeg vil ikke “spilde” mit liv og jeg vil ikke gøre min hjerne sårbar ved at udsætte den for langvarig stress, bekymring og negativitet… Og i det perspektiv er min risikoprofil en gave. Fordi den gør mig så beslutsom i forhold til, hvordan jeg vil leve det liv, jeg har fået tildelt.

Og hvis du nu sidder og fantaserer om at jeg er et overmenneske, siden jeg kan tænke så positivt… så drop fantasien… selvfølgelig har jeg været nede og bide i græsset over det, selvfølgelig har jeg følt rædsel og selvfølgelig sker det, at der er dage, hvor jeg mærker panik… hvis der er noget jeg ikke kan huske… og ja da, jeg kører også surt i det af og til og flyder rundt i negativitet… fuldstændig ligesom alle andre, men jeg arbejder med det, jeg tager det alvorligt, jeg tjekker op på, hvor jeg er, jeg justerer løbende, hele tiden…

Kunne jeg ikke have gjort alt det uden at kende min risiko?

Altså leve mit liv mest muligt nærværende og tæt på mine kære

Leve sundt og uden stress

Leve med en beslutning om ikke at være tynget af tabuer

Leve mit liv med en beslutning om at have øje for muligheder og være handlekraftig.

Leve mit liv mest muligt i kærlighed, mest muligt lykkeligt.

Tjoo måske…  men jeg gjorde det ikke særlig målrettet eller vellykket før…

Ville du kunne? Kan du? Gør du?

Og hvis ikke… hvorfor ikke?

Og hvis ikke… hvorfor så ikke starte med at forandre det nu?

Dagens budskab er, at det er dit ansvar at leve dit liv, sådan som du ønsker, det skal være.

Du har ikke kontrol over alt og det kan af og til føles som om du endda kun har kontrol over lidt. Men det er dig, der bestemmer, hvordan du bruger din energi, hvordan du tager livet ind, hvordan du fortæller din historie til dig selv og hvilke øjeblikke du vælger at få øje på.

Det kræver opmærksomhed og træning og overbærenhed overfor når det mislykkes.

Men arbejder du med det, og er du klar til løbende at justere, så vil du opleve mere  lykke, nærvær og kærlighed i hverdagen. Det er faktisk så simpelt.

På en måde er min risikoprofil jo ikke så anderledes end din. Vi skal alle dø en dag og ingen af os ved, hvor længe livet varer…

Det er så banalt, men værd konstant at huske på, at det jo er alle disse dage der kommer og går som er livet…

Hvordan er dine dage? Hvordan er dit liv?